• КАК ПОДКРЕПИХ СЕСТРА СИ, ДА СЕ ОТПРАВИ КЪМ НЕЗАВИСИМИЯ ЖИВОТ

    by  • 25.08.2020 • admin, Нина Жишева • 0 Коментара

    Аз съм горда сестра. Аз съм уморен болногледач. Аз съм страстен застъпник. Аз съм най-добрият приятел.

    Това са само четири от многото роли, за които се оказах, че играя тази година, тъй като моята сестра Сара, една от тризначки, която има синдром на Даун, дойде да живее при мен като част от прехода към самостоятелен живот. Сара и аз сме едва на 23 години и когато се появи възможността тя да се премести от Флорида в Охайо за една година, за да стане по-независима, се почувствах така, сякаш няма по-добър момент. Току-що бях завършила средното си образование и бях приета в Колумбийския университет, а Сара току-що се бе дипломирала от системата на държавните училища и имаше малко насоки за това, което ще бъде следващата й стъпка. Опакова багажа си и се премести в Охайо без мама, татко или традиционната си система за поддръжка във Флорида. Започнахме заедно отделните си, все пак свързани пътувания, докато пораствахме. Научихме толкова много за себе си и за общността и се надяваме, че някои от тези знания може да ръководят и други братя и сестри като нас, тъй като преходът е реалност, с която всички трябва да се сблъскаме.

    ЧУВСТВОТО ЗА ВИНА Е РЕАЛНА

    През декември ме интервюира Джесика Левинг от Центъра за братя и сестри на хора с увреждания за своето интернет радиопредаване. Джесика, самата тя сестра, изведе понятието „вина за братя и сестри“ по отношение на братята и сестрите на хората с увреждания, тъй като обсъждах как моята философия винаги е била да предоставя на Сара същите равни възможности, каквито бяха предоставени на мен. Винаги съм се чувствал позитивно по отношение на този тип мислене, приписвайки го на многото възможности, които бяха предоставени на Сара, включително летния лагер, завършването на гимназия, животът далеч от нашите родители и много други. Но чак когато разговарях с Джесика, разбрах, че тази философия може да се прояви като „вината на братята и сестрите”, в маскировка.

    Живеейки със Сара през изминалата година, успях да идентифицирам тази вина под различни форми и чрез това признание започвам все по-високо да огласявам тези чувства, което ми позволява да оправдая тяхното въздействие върху ежедневието ми. Например, докато се опитвам да установя своя социален живот, изпитвах огромна вина, когато излизам да се срещна с нови приятели и не взимам Сара с мен. По същия начин оставянето на Сара вкъщи сама, докато съм на работа, ме кара да се чувствам виновна. Ако Сара и аз се бием като сестри (което често правим!), имам чувство, което е по-тежко от чувството, което имам, когато правя същото с моите братя.

    В по-широк мащаб може да се твърди, че Сара, която живее с мен, е форма на вина на братята и сестрите. Сара може би никога не би имала тази възможност да живее независимия живот, ако не чувствах нуждата да направя място в живота си, за да може тя да живее с мен. Вярвам, че ако имах това осъзнаване в по-ранна възраст, може би бих имала повече търпение към себе си и може би си позволявах повече растеж като индивид, което от своя страна би повлияло на начина, по който подкрепям Сара.

    АЗ ИМАМ НУЖДА ОТ САРА

    Тъй като Джесика ми помогна да достигна до това разбиране на 23-годишна възраст, насърчавам всички семейства да обсъждат тази идея с братята и сестрите на хора с увреждания, тъй като осъзнаването може да попречи на всички ни да погребем чувства, които могат да попречат на подкрепата и любовта, които можем да дадем както на себе си, така и на нашите братя и сестри по-късно в живота, когато може би сме най-необходими.

    От най-ранна възраст признах двупосочния характер, че имам сестра с интелектуална недостатъчност. Ние правим толкова много за нашите братя и сестри, като им даваме социализация и високи очаквания, а нашите братя и сестри правят толкова много за нас, като ни учат на важността на безусловната любов, забавянето и много повече. Въпреки това, опитът да живея със Сара през 20-те ми години донесе съвсем нов смисъл на понятието „нужда от една друга“.

    Времето след завършване на средно образование може да бъде един от най-трудните моменти, тъй като трябва да се научим как да живеем сами, без структурата на университета или социалния живот на една ръка разстояние. Винаги съм имала нужда  от Сара, но сега, през това време, което може да се характеризира със самота и изолация, тази нужда беше най-голяма. Не само, че Сара беше моя постоянна спътница в самотата, но и уроците, които ме научи, когато бяхме по-малки, ми бяха необходими през това време, тъй като аз работя за превръщането си в самостоятелна личност. Някои може да мислят, че тази година е била благословия за Сара, но това, което е благословия за Сара, също е благословия за мен.

    САРА ВИНАГИ Е МОЖЕЛА ПОВЕЧЕ

    Семейството ми винаги е изпитвало дълбоко чувство на гордост за това как Сара е отгледана – точно като останалите деца в семейството. Родителите ми и аз признахме, че Сара можеше повече. Честно казано, това твърдение е смущаващо, но това е суровата истина – Сара е способна на много повече, отколкото си представяхме.

    Когато Сара се премести при мен, аз видях смисъл да й позволя да прави грешки и да бъде мениджър на собствения си живот, егоистично, тъй като и аз все още се опитвам да се ориентирам в собствения си независим живот. Тя започна сама да пазарува, да панира храната си, да пере, да почиства, да си прави планове за деня. Преди да дойде да живее при мен, моето семейство не обмисляше тези дейност, нито помислихме, че Сара ще трябва един ден да направи всичко това сама. Но след като тя дойде при мен, ние повишихме очакванията си и Сара отговори на ситуацията. Подобно на всичко, времето и грешките ще доведат до бъдещи успехи и вече го забелязваме от независимите дейности на Сара. Една година със сигурност не е достатъчна, за да овладее каквото и да било, но ние я насочихме в правилната посока и тя напредва към независимия живот.

    ЕФЕКТИТЕ ОТ КОВИД-19 ПРЕДСТАВИХА НАЙ-ГОЛЕМИТЕ НИ СТРАХОВЕ

    Ефектите от COVID-19 предизвикаха семейството ми да изживее най-страшния ни страх за Сара – изолацията. Ние, като семейство, работихме изключително много, за да насърчим Сара да мечтае и от своя страна обещахме да направим всичко възможно, за да й помогнем да реализира кариерните си, социални и житейски цели. За самопровъзгласена социална пеперуда като Сара нейните мечти се въртят около работа с деца и социализиране с приятели и семейство в свободното си време. Но тъй като COVID-19 ни държи в изолация, тези мечти са по-трудни, ако не и невъзможни за Сара.

    Като сестра се чувствам така, сякаш COVID-19 ме е принудил да изпитвам най-големия си страх за Сара, в който тя живее живот без смислена работа или редовно социално взаимодействие с хората. Това е често срещан страх (и злощастна реалност) в общността на синдрома на Даун и като застъпник, през последните няколко месеца бяха призив за мен към събуждане. Ще работя по-усилено от всякога, за да гарантирам, че тази реалност, която живеем, не се превръща в норма на Сара (или на други хора), когато всичко това приключи. Аз съм вкусила тази мрачна реалност и никога не желая моят любим човек или индивид със синдром на Даун да имат същото преживяване.

    КОЛКОТО ПО-РАНО, ТОЛКОВА ПО-ДОБРЕ

    Обикновено, когато мислим за ранна интервенция, мислим за коктейла от терапии, в които искаме да включим любимия си човек в млада възраст. Но тази година видях от първа ръка значението на ранната намеса за жизнените умения. Когато отидох в колежа, научих как да пера, да готвя, да се храня и да управлявам бюджет и времето си чрез опити и грешки и то доста бързо, както е напълно нормално при повечето студенти в колежа. Нашите близки със синдром на Даун също могат да овладеят всяка от тези дейности, но пътят до там може да бъде по-дълъг и различен. Ние, в нашето семейство, се съсредоточихме върху образованието на Сара и всъщност не мислехме за независим живот и кариерни умения. Трябва да предприемем това пътуване с нашите близки по-рано, като знаем, че ще отнеме повече време, но крайният резултат може да бъде същият.

    Тази аз и Сара изминахме труден път. Да живееш със сестра си не е лесно. Да започнем с това – ние се борим за глупави неща, но родителите ни не са там, за да оправят нещата или да ни кажат да пораснем. Смятам за изключително предизвикателно не само да се ориентирам в своето съзряване, но и да гарантирам, че осигурявам правилното ниво на подкрепа за успех на Сара. Балансът между това да бъда подкрепа на Сара, да я оставя да греши и да живея собствения си живот изискваше много от моята енергия. Въпреки това се надявам, че други хора от общността на синдрома на Даун и хората с увреждания могат да вземат тези уроци житейското си пътуване с любимите си хора.

    Алисън Дейвис

    Превод – Нина Жишева

    Сподели и се радвай:
    • Print
    • Facebook
    • Twitter
    • Google Bookmarks
    • Add to favorites

    Вашият коментар

    Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван. Задължителните полета са отбелязани с *