• Когато приемеш увреждането си

    by  • 22.11.2018 • Нина Жишева • 0 Коментара

    В деня, когато завърших гимназия, скочих в самолета и отлетях за Италия. Две години пътувах из Европа, където работех каквото ми падне, когато гадното заболяване се върна. Гадене, замаяност, мигрена, грипоподобни симптоми и болката. Изминаха четири години, откакто симптомите бяха затихнали. Лекарите ме успокоиха, че фибромиалгията ми е в ремисия. Но този път симптомите се появиха отново и бяха по-силни от всякога.

    Върнах се в Америка, за да остана с майка ми и да разбера какво става. След месеци обикаляне от лекар на лекар, най-накрая ме диагностицираха със синдрома на Ehlers-Danlos. Скоро след това са били диагностицирани и коморбидностите: синдром на постурална ортостатична тахикардия (POTS), дефицит на MCAD, малформация Chiari и гастропареза, няма да изброявам повече.

    Един ден, в кабинета, лекарят ми даде инвалиден знак за колата ми. Бях като гръмната. Та аз съм само на 22 години! Искам да видя света! Искам да завърша университета и да направя нещо с живота си! Човек с увреждания? Аз? Нямам нужда от това! Веднага започнах да се опитвам да работя отново, само за да се откажа поради отсъствия по болест. Вече не можех да работя – местата, на които може да работя, бяха вече заети.

    Няколко месеца по-късно, заедно с майка ми, присъствахме на конференцията за глобално обучение на обществото Ehlers-Danlos в Балтимор. Полетът от западния бряг до Балтимор беше доста дълъг, така че решихме да прекараме няколко дни във Вашингтон, Д.С. и Пенсилвания. Ден преди началото на конференцията, отидохме в един от музеите Смитсониън и майка ми настоя да използвам инвалидна количка.

    Бях много ядосана и възмутена от себе си. Чувствах се безполезна, сякаш не бях аз, не бях цяла. Трябваше да разчитам на някой, който да ме разведе из изложбата, която исках да видя, когато преди четири години минах през Рим. Обадих се на моя приятел, хлипайки. Никога не съм се чувствала по-незначителна. На следващата сутрин тръгнахме за конференцията. По пътя си видяхме автомобили, облепени с инвалидни стикери, торби с огромни възглавници и подложки за отопление, раници, пълни с лекарства, протеинови шейкове, и най-важното: хора на моята възраст или по-млади, с протези на врата, накуцващи, в инвалидни колички си с бастуни и патерици да се разхождат наоколо

    По време на тази конференция срещнах някои от най-вдъхновяващите хора и почувствах нещо, което не бях чувствала, откакто станах хронично болна. Чувствах, че принадлежа към една общност. Почувствах, че и аз съм човек със стойност. Чувствах се разбрана. И това промени всичко.

    След конференцията се върнахме във Вашингтон, Д.С., за да посетим още няколко музея. Само че този път нямах нищо против да се возя в инвалидната си количка. Не се чувствах като белязана или зависима. Не се чувствах по-малко ценна. Чувствах се като „мен“. В онзи ден приех, че независимо коя част от моето „невидимо заболяване“ или „увреждане“ може да се види, аз все още бях аз. И не бях сама. И вие също не сте.

    Превод на статия на 

    Сподели и се радвай:
    • Print
    • Facebook
    • Twitter
    • Google Bookmarks
    • Add to favorites

    Вашият коментар

    Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван. Задължителните полета са отбелязани с *